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De caminata por los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

El domingo 14 de julio se conmemora el Día Mundial de lucha contra esta
enfermedad que afecta las neuronas motoras, debilitando los músculos.

 

“Mi hermana Berta Isabel, ingeniera electrónica y madre de dos hijos, empezó a notar que la motricidad fina le fallaba y perdía la fuerza en sus manos. En 2018, el neurólogo le diagnosticó Esclerosis Lateral Amiotrófica”, recuerda Claudia Mercedes Lozano, ingeniera de sistemas, y quien se ha convertido en su mejor compañera y cuidadora.

A partir de este instante la vida de toda la familia cambió. “En el momento del diagnóstico nadie dimensionaba el impacto que podría tener la enfermedad; los médicos casi le quitaron toda esperanza, sin tener en cuenta lo que ella sentía y sus expectativas.

Las palabras del médico fueron contundentes: le quedaba solo un año de vida”, afirma Claudia Mercedes.

Su fortaleza mental y emocional han sido fundamentales para asimilar el diagnóstico y superar todas las predicciones. Ella es una de las, aproximadamente, 850 personas que en el país presentan ELA, una de las enfermedades huérfanas o raras; en las que el amor incondicional es el principal apoyo que puede tener un paciente.

La ELA, explica la doctora Martha Peña, neuróloga, es una enfermedad neuro- degenerativa, en la que las neuronas motoras, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular, comprometiendo la capacidad de movimiento.

De ahí la debilidad muscular, que puede ir progresando hasta la parálisis, afectando la autonomía motora de las personas, su comunicación oral e incluso la deglución y la respiración. Es en este último caso cuando más corre peligro la vida, si no se recibe ayuda mecánica permanente.

“Eso ocurre, generalmente, entre los tres y cinco años después del comienzo de la enfermedad; sin embargo, muchas personas viven cinco, diez o más años”, señala la doctora Martha Peña, que recuerda el caso del físico inglés Stephen Hawking, a quien la enfermedad se le presentó cuando era joven y vivió con ella hasta su
fallecimiento el 14 de marzo del 2018.

La ELA “es quizás el más devastador de todos los trastornos neurodegenerativos”, dice el doctor José Guillermo Ruiz, médico internista e intensivista. Explica que “las neuronas motoras o motoneuronas envían el impulso nervioso a los músculos, y al dañarse terminan causando una gran atrofia, que es la responsable de la parálisis de los movimientos voluntarios”.

Vale aclarar que la ELA no ataca el intelecto, ni los sentidos, ni el corazón, los intestinos, la vejiga o los músculos de los ojos; tampoco los sexuales.

En el caso de Bertha, desde el diagnóstico a la fecha, la enfermedad ha evolucionado. Primero fue la debilidad en los extremidades superiores e inferiores, después la dificultad para la deglutir, que finalmente la llevaron a una gastrostomía, además de problemas para respirar que han sido tratados con terapias y bypass.

En este proceso, ella ha tenido el apoyo de su familia, de un grupo de especialistas (neurólogos, fisiatras, neumólogos, terapeutas físicos, psicólogos) y de otros pacientes que desde la Acela trabajan para brindar un apoyo sistémico e integral.

CaminatELA por la esperanza

Para celebrar el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, en varias ciudades del país se han programado las ‘CaminetELAs por la esperanza’, como en los parques del Lago o de los Novios, en Bogotá; de las Banderas, en Medellín, y San Pío, en Bucaramanga, organizadas por la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela), de 9 de la mañana a 1 de la tarde.

El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad y recolectar fondos para los pacientes, también adquiriendo una camiseta para el evento, y apoyando con los hashtags #YoCaminoPor #FamiliasACELA #ColombiaELA (Mayores informes en Acela, 3107695472 – 3002037108)

Acela es una organización sin ánimo de lucro que nació en 2008 por iniciativa de Orlando Ruiz, paciente con ELA, con el fin de brindar apoyo a los pacientes, a sus familiares y cuidadores. Son miembros de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA, donde se encuentran más de 69 grupos del mundo.

Algunos logros: más de 180 familias vinculadas, más de 1000 familias apoyadas en todo el país en su mayoría de bajas condiciones socioeconómicas, 10 voluntarios permanentes, unos 20 voluntarios eventuales, 10 entidades de alianzas para apoyo de pacientes, y la presencia en redes sociales.

Personajes como Stephen Hawking (fallecido el 14 de marzo de 2018) sufrieron de Enfermedad Lateral Amiotrófica (ELA). Su caso es excepcional porque vivió 55 de sus 76 años con la enfermedad a pesar de las múltiples complicaciones, incluidos serios problemas respiratorios.

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