Colombia presentó las Guías de Práctica Clínica de Dermatitis Atópica, para unificar criterios en torno a la enfermedad y que los pacientes la conozcan y sepan que hay opciones de tratamiento.
Samuel tiene 6 años, y desde los cuatro meses presenta dermatitis atópica severa, y aunque no ha sido fácil sobrellevar la enfermedad, es un niño juicioso, inteligente, que habla de transformers como Optimus Prime, de superhéroes como los de X-Men, en especial de personajes como Wolverine, así como de su cantante favorito Daddy Yankee, “el que más, más”, dice con su picardía que se entremezcla con su alegría e inocencia.
Dibujar es otro de sus pasatiempos, tal vez el más importante, porque no pierde oportunidad para plasmar sobre un papel sus ideas, gustos y personajes. A su lado siempre está su mamá Sharon Ruiz, quien es su cuidadora y guía; afortunadamente, como dice ella, también ha tenido el apoyo de su familia y del padre de su pequeño, así como de los profesores, compañeros y directivos del colegio en donde estudia.
Recuerda que al nacer Samuel presentaba brote y días después le dijeron que era dermatitis, y a los 5 meses de edad le confirmaron la dermatitis atópica severa, una enfermedad crónica, inmunológica, sistémica, incurable y visible en la piel, que puede afectar la calidad de vida.
“Se origina por un defecto en la estructura de la piel que hace que haya una mala hidratación, lo que finalmente conlleva que se tenga una mala barrera cutánea. Se puede asociar a otras enfermedades como la rinitis y la conjuntivitis alérgica”, explica la doctora Natalia Hernández, dermatóloga de la Universidad Militar Nueva Granada – Hospital Militar Central, expresidente de la Asociación Colombiana de Dermatología (Asocolderma).
También, agrega la especialista, existe un defecto inmunológico que hace que el paciente tenga unas proteínas más aumentadas que otras personas y, por ende, la piel más activa, por lo que se inflama y es intolerante a ciertas condiciones extremas como clima, agua en exceso, detergentes, sudor, polvo y algunos materiales textiles.
Como resultado, hay enrojecimiento de la piel, piquiña y descamación. “Samuel comienza con lesiones suaves, pero luego se brota totalmente; al principio le hacen los tratamientos, pero poco a poco dejan de ser efectivos. Cuando se distrae a veces parece olvidarse de la rasquiña, pero en otras ocasiones, mientras dibuja o escribe, tiene sus manitas en la cabeza o en la espalda rascándose”, explica su mamá.
El año pasado fue muy difícil para la familia, por las recaídas y los brotes severos del niño. Pero en este 2019 ha estado mejor. “He visto el cambio, y siempre tenemos el apoyo del doctor Mauricio Torres, y confiamos en que a medida que pasen los años, es decir, que esté más grandecito, se puedan emplear otros tratamientos que ahora no es posible, por lo pequeño”, agrega la mamá.
La hidratación es clave en la Dermatitis Atópica
La dermatitis es una enfermedad no contagiosa que puede durar toda la vida, porque los síntomas, como picazón, enrojecimiento e inflamación de la piel pueden interferir con las actividades diarias; por ejemplo, a veces no deja dormir y el insomnio aparece a diario, a pesar de hidratarse, como le sucede a Samuel. “Mientras duerme, igual se rasca y se lastima, por lo que hay que estar haciéndole la terapia de los pijamas mojadas y aplicarle la crema que el doctor le manda”, dice Sharon.
Por lo demás, debe darle baños cortos, siempre hidratarlo y preferir ropa ligera, es decir, no tenerlo tan arropado, porque le da calor. A futuro, la esperanza está puesta en que a medida que Samuel crezca puedan darle otras terapias farmacológicas que hoy se tienen y que lleguen nuevas medicinas.
Es la misma ilusión que tiene María Angélica Isaza, contadora, de 38 años. “Confiemos en que los avances nos puedan ayudar a futuro. Hoy la enfermedad no tiene cura. Debemos estar atentos a los desarrollos que se hacen”, dice.
Su dermatitis atópica comenzó a los 4 años y recibió el diagnóstico a los 8. “He probado todo tratamiento (emolientes, vacunas, fototerapia, inmunosupresores, antihistamínicos, corticoides orales, atópicos o inyectados) pero a veces no funcionan. Actualmente tomo un medicamento biológico y me ha ido muy bien, me siento mejor y estoy muy controlada”, explica.
En su caso, el estudio ha sido su refugio, así como el servicio social. “Aprendí a ser consciente de todas las bendiciones que he recibido y no enfocarme en la enfermedad, porque si dejo que el centro sea ella, se lleva todo. No puedo permitir que se convierta en mi vida, no me puedo identificar solo con ella; padezco dermatitis atópica, pero yo no soy dermatitis atópica”.
Obviamente, afirma, hay momentos de depresión, de angustia, pero “esa no puede ni debe ser la constante. Por eso, invito a quienes tienen problemas con su piel, que consulten con un profesional, que reciban asesoría y si es necesario el tema de acompañamiento psicológico, es perfecto. Concéntrese en lo positivo que nos ha dado la vida”.
En cuanto al manejo de la dermatitis, reconoce que afecta el sueño, que lo impacta, y que a veces la rasquiña es insoportable, pero hay que ‘ayudarse’, y por eso ella no ha dudado en utilizar guantes, mitones para no lesionarse mientras descansa, y ha tenido la ayuda de su esposo para rascarle la espalda, aplicarle la crema y apoyarla en todo momento.
Lo que sí nunca puede ni podrá tener son mascotas, porque los pelos de los gatos y perros, así como los ácaros, empeoran su problema. Tampoco nadar es recomendado, pero como dice María Angélica, “es finalmente es secundario, hay otras cosas más importantes”.
El 14 de septiembre se celebra el Día de la Dermatitis Atópica para llevar un mensaje sobre la enfermedad, darla a conocer y que los pacientes sepan que existe tratamiento y pueden ser ayudados. Es una celebración mundial a la que se suma Colombia. Para el 17 de septiembre, Asocolderma (https://asocolderma.org.co) programó una reunión de pacientes.
Guías de práctica clínica para la Dermatitis Atópica
Teniendo en cuenta el impacto de la dermatitis atópica, la innovación, así como la evidencia clínica y todo lo referente a los últimos tratamientos aprobados por la Food and Drug Administration (FDA) y la European Medicines Agency (EMA), la Asociación Colombiana de Dermatología (Asocolderma) e un trabajo en equipo con el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta y el Instituto de Evaluación de Tecnología Sanitaria (IETS) elaboraron las ‘Guías colombianas de práctica clínica de dermatitis atópica’, pioneras en América Latina.
“La dermatitis atópica (DA) es motivo de consulta frecuente en dermatología, así que resulta pertinente hablar el mismo idioma y homogenizar conceptos, para que todos hagamos un diagnóstico acertado y poder recomendar el tratamiento ideal en beneficio de los pacientes. Es decir, tratamientos específicos de acuerdo con su severidad”, explica la doctora Claudia Marcela Arenas, dermatóloga, vicepresidente de Asocolderma.
Por su parte, la doctora Natalia Hernández, dermatóloga, destaca que las “guías son un método muy importante a nivel de fármaco-economía, y porque los médicos necesitamos tener lo último que ha salido en tecnología, en conocimientos y en evidencia, para tomar decisiones”.
Es claro que hay unos criterios de diagnóstico, que son los de Hanifin y Rajka (1980), según los cuales un paciente atópico es aquel que tiene prurito, o sea piquiña, cronicidad o enfermedad de más de tres meses, localización típica que va a variar (los bebés más en las mejillas; los adultos en los pliegues; los adolescentes, en cara y cuello cabelludo), mas historia familiar de atopía; así como criterios menores, entre los que están palidez, ojeras y piel de gallina.
“Hay pacientes con historia de dermatitis atópica de pequeños que pueden permanecer con ella hasta la etapa adulta o ‘mejorarse’, pero igual la piel siempre va a seguir siendo muy sensible, o hay pacientes que empiezan en edad adulta e incluso hay dermatitis atópica en la vejez, y eso es algo que ahora se está descubriendo con mayor frecuencia”, agrega la doctora Natalia Hernández.
La Dermatitis Atópica en cifras
Un estudio realizado en Colombia, con 10.043 pacientes adultos con dermatitis atópica, estableció que la prevalencia de esta enfermedad es del 8,9%, y en niños y adolescentes es superior al 27%.
– Afecta por igual a hombres y mujeres (49% vs 51% respectivamente).
– El 60% de los pacientes adultos con DA tienen una condición moderada a grave, y el 95% reporta tener alguna comorbilidad (asma, 57%;rinosinusitis, 82% y conjuntivitis, 62%).
– En cuanto al impacto en la calidad de vida, este se relaciona con las lesiones en la piel, la picazón y el dolor, los trastornos del sueño, el aislamiento, síntomas de ansiedad y depresión, entre otros.
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