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Hada madrina para los niños con discapacidad

En 2014, después de conocer a una niña de 5 años con parálisis cerebral, Leidy Cuestas decidió utilizar sus conocimientos como diseñadora para crearle una silla adecuada.

Un día en el que iba caminando por las calles de Maya (Cundinamarca), más o menos a cuatro horas de Bogotá, Leidy Cuestas escuchó un llanto. Cuando se acercó a la casa de donde provenía encontró a Laura, una niña de 5 años, quien le cambiaría su vida.

Ella es diseñadora industrial de la Universidad del Bosque y su camino de emprendimiento comenzó ese día, en unas vacaciones en la población de la que proviene su familia.

Laura tenía parálisis cerebral; sin embargo, cuando la vio por primera vez no lo sabía ni tampoco su mamá, quien tenía claro que algo pasaba en el cerebro de su hija, pero no entendía qué era, porque nunca había podido llevarla al médico para realizarle un diagnóstico. El galeno más cercano quedaba en Villavicencio (Meta), a una hora y media de su casa; lo más parecido a un servicio de salud era una droguería.

La niña permanecía las 24 horas del día en un coche que estaba en malas condiciones y eso le provocó otros problemas que después fueron diagnosticados, como escoliosis y escamas en la espalda; también tenía displasia de cadera, discapacidad visual y desnutrición severa. “Tenía todas las complicaciones que ningún niño debería tener”, recuerda con tristeza Leidy.

Esa dura realidad le despertó el deseo de poner sus conocimientos al servicio de la niña. “Todos, desde nuestros conocimientos podemos mejorar vidas. No importa qué profesión tengas o si tienes o no la tienes. Uno siempre debería poder dedicarle algo de tiempo a pensar cómo ayudar a las personas que más lo necesitan”, insiste.

En ese momento, pensaba el tema para su tesis de grado y decidió dedicar ese tiempo para desarrollar algo que ayudara a Laura a rehabilitarse y tener una estimulación continua para mejorar su calidad de vida. 

“Quería crear algo con lo que ella pudiera hacer terapia desde casa sin tener que movilizarse muy lejos y poder enseñarle a la mamá qué es esa discapacidad y cómo ayudar a su hija”.

En medio de su investigación encontró que en el mundo hay más de 105 millones de niños entre los 0 y 14 años que tienen parálisis cerebral, y en Colombia son más de 300 mil, de los cuales el 60 % son de bajos recursos. Niños y niñas como Laura que, debido a su enfermedad y al desconocimiento que se tiene sobre ella, quedan aislados y sin apoyo, esperando que algo ocurra.

Adicional a esto, la mayoría de los productos para niños con parálisis cerebral que ofrece el mercado se enfocan en su transporte o traslado a diferentes lugares, pero ninguno ofrece la posibilidad de rehabilitarse desde su casa o desde el lugar en el que se encuentran.

Cuando terminó su investigación y presentó la tesis de grado enfocada en fabricar una silla especial para niños con parálisis cerebral tuvo éxito e incluso llamó la atención de un medio de comunicación que quería hacerle una entrevista por su innovadora invención. Gracias a esto, Leidy renunció a la agencia digital en la que trabajaba como diseñadora gráfica, para dedicarse al ciento por ciento a su proyecto KitSmile. 

Lo primero que hizo fue crear la Fundación Unidos para Sonreír. “Ese artículo hizo que mucha gente empezara a llamar para apoyar a los niños, y muchas mamás llamaron a pedir ayuda. Me di cuenta de que como Laura había muchas personas que lo necesitaban”, menciona.

Diseño para una vida digna

Después de múltiples asesorías y de ultimar detalles del equipo, Leidy se comunicó con la mamá de Laura, su inspiración, para entregarle el producto final: una silla especial, pero se encontró con la triste noticia de que había fallecido por desnutrición. 

“Murió sin ningún apoyo y fue muy difícil porque todo se hizo por ella. Después, con el equipo de KitSmile, creamos una campaña que se llamó ‘En memoria de Laura’ y el objetivo era poder entregarle la silla a otro niño que lo necesitara. Al final, se lo entregamos a un niño en Cúcuta, quien estaba pasando por una situación muy difícil”, relata.

Para elaborar la silla KitSmile se basó en un método utilizado hace más de 50 años en España, el cual consiste en cambiar a los niños en diferentes posiciones y hacer estimulación en puntos de control, como las extremidades superiores e inferiores, codos, rodillas, caderas, tronco y cabeza, para que puedan mejorar su movilidad y condición física.

Con esto en mente, creó dibujos y bocetos para desarrollar una silla que hiciera todas esas posiciones. Un solo equipo que mejorara el control postural y permitiera hacer ejercicio en la mañana, tomar el alimento en la tarde y descansar en la noche.

Al terminar los primeros bocetos comenzó a golpear puertas en distintas fundaciones de niños con parálisis cerebral. Las primeras fueron respuestas negativas, pues al ser diseñadora industrial y no una trabajadora de la salud no creían que sus conocimientos fueran lo suficientemente buenos para ayudarlos. 

“La idea era entrar a mirar a los niños, cómo era su vida. Después de una larga búsqueda encontré un lugar llamado Centro de Rehabilitación Ceres, que me permitió la entrada, junto a la fisioterapeuta Teresa Fernández. Ahí fue donde empecé a hacer la revisión de los niños, a ver sus comportamientos y qué utilizaban para hacer terapias”, comenta.

Además de manejar el cambio en tres posiciones (alimentación, ejercicio y descanso), la silla tiene la función de adaptarse al crecimiento del niño. Es decir, es un producto modular que, además, facilita su almacenamiento y transporte, es un producto plegable.

A eso se agrega que cada silla tiene una talla diferente y sus diseños son personalizados. Los profesionales de KitSmile se dirigen al hogar del niño que lo necesita, toma sus medidas, fabrican la silla y en aproximadamente 30 días hábiles la entregan. Si él hace parte de la fundación, los costos de la fabricación se cubren con donaciones de aliados o con campañas.

El día que se entrega la silla se hace una capacitación a las madres o cuidadores. Por la necesidad de distanciamiento físico, la capacitación ahora se hace de manera digital con un especialista o fisioterapeuta. Después, el equipo hace seguimientos mensuales con cada mamá para asegurar que todo esté funcionando bien.

El Covid-19 ha hecho que sea más difícil para los niños y sus familias acceder a terapia de rehabilitación, porque en sus casas no cuentan con las herramientas para hacerlo, por eso esta silla se ha vuelto indispensable.

Hasta el momento, KitSmile ha logrado apoyar a 220 niños y con sus familias el número aumenta a 890 personas. Además, ha llegado con capacitaciones virtuales a once mil personas, a quienes ha enseñado qué es discapacidad y cómo pueden contribuir a mejorar la vida de sus hijos o familiares con discapacidad.

Al cumplir 10 años de existencia, en 2020 y en medio de la pandemia por la COVID 19, Jerez&Sandoval, Medios y Responsabilidad Social, decidió apoyar a 10 organizaciones, como la de Leidy y su Fundación Unidos para Sonreír, dándole visibilidad.

Para ayudar más

En 2016, Leidy y su equipo de trece integrantes crearon Tecnología sin barreras KitSmile como complemento a la fundación. A través de ella, el producto se vende a quienes tienen los recursos para adquirirlo. Hacen las implementaciones con el gobierno, venden a EPS e IPS, mientras con la fundación hacen campañas y eventos para poder entregar las sillas totalmente gratis a los niños de bajos recursos.

Esto llena de orgullo a Leidy, así como el hecho de que KitSmile recibió patente de invención y ella fue catalogada por la Superintendencia de Industria y comercio como la mujer más joven en Colombia, menor de 25 años, en obtener una patente de invención en salud.  “Cuando me levanto de la cama, abro los ojos, puedo ver y puedo caminar. Agradezco a Dios que tengo todo mi cuerpo funcionando bien para poder seguir ayudando a los niños que no lo pueden hacer”, dice feliz.

En 2020, en medio de la pandemia por la COVID 19, una vez más la comunicación se convirtió en su aliada. Jerez&Sandoval, Medios y Responsabilidad Social, que cumplía una década de trabajo por el desarrollo humano, decidió que no eran tiempos de fiesta y que la mejor manera de celebrar era “aplaudir de pie y apoyar a 10 organizaciones con iniciativas y emprendimientos que requirieran visibilidad para dar a conocer sus servicios o productos”, y Leidy y su fundación, con su trabajo por los niños con discapacidad, fue una de las escogidas (https://jerezsandoval.com/iniciativas-transforman-vidas/?utm_source=BenchmarkEmail&utm_campaign=Feliz_Navidad&utm_medium=email).

Qué dicen las madres 

Jenny, una de las mamás que recibió una silla para su hija de 5 años, explica que su hija recuperó más movilidad y volvió a sonreír, como todo niño debería. “Me facilita hacerle terapia en casa. Muchos papás no tenemos la plata para gastar en todo lo que ellos necesitan”, agrega Jenny.

Jessica, otra de las madres beneficiadas, comenta que la silla ha sido ideal para su hija porque se adapta a sus necesidades y le permite realizar las terapias. “Llegó a nuestra casa para ser una bendición, porque gracias a la silla de rehabilitación en casa, le trabajamos todos los días constantemente a mi hija y avanzó. Ha tenido un mejor sostenimiento de su tronco y cuello”, comenta la madre.

 

Informes: página web www.kitsmile.com o en redes sociales Instagram: @Kitsmile.co y Facebook: @Kitsmileco

 

Escrito por NATALIA SÁENZ

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