‘Vidas diversas, mundos iguales: 13 historias huérfanas’. Así se titula este libro que recopila testimonios de vida de quienes han logrado superar su discapacidad a base de amor, empuje, fuerza, decisión y compañía.
Con el fin de sensibilizar a la sociedad y clamar por la verdadera inclusión social de las personas en condición de discapacidad, que indudablemente viven en desventaja frente a los demás, y para visibilizar algunas condiciones invisibles que hoy en día poco se tienen en cuenta o se valoran, se publicó el libro ‘Vidas diversas, mundos iguales: 13 historias huérfanas’.
Para conocer un poco más sobre estas historias, SerSaludables.org conversó con la doctora Martha Lucía Tamayo Fernández, médica genetista, periodista y comunicadora, y persona en condición de discapacidad a causa de una enfermedad huérfana, quien es la editora de este importante texto y uno de sus testimonios.
Ella, que estaba escribiendo su propia historia de vida, para transmitir a la sociedad lo que es vivir con una enfermedad huérfana/rara, progresiva e incurable, decidió, al ver la riqueza de vida de otras personas que se iban cruzando en su camino, posponer su idea y trabajar en una mayor.
“Reunimos a un grupo de personas a quienes invité a participar. Desertaron unos y quedamos 13 personajes que mostramos que ‘la realidad sí supera la ficción’”, comenta la doctora Martha Lucía.
SerSaludables.org:
¿de qué se trata ‘Vidas diversas, mundos iguales. 13 historias Huérfanas?
Dra. Martha Lucía Tamayo Fernández: Es un libro con 13 historias de vida de 13 almas maravillosas que viven en este mundo, pasando su día a día con una condición de discapacidad que, en la mayoría de los casos, se debe a una enfermedad rara o huérfana (de baja frecuencia poblacional).
Recopila la vida de personas con sordoceguera, ceguera total, sordera profunda, parálisis por trauma raquimedular, secuelas de Guillan Barré, enfermedad genética metabólica tipo Refsum infantil, síndrome de Down, Parkinson juvenil, esclerodermia sistémica, gastroparésis con alteración del sistema nervioso autónomo, esclerosis múltiple, síndrome del espectro autista y, por último, la mía: displasia ósea con muy baja talla.
Es una oportunidad para entender, vivir, lo que esa condición significa. Son historias fuertes, inspiradoras, de personas que han tenido que vivir en condición de discapacidad.
Lo interesante es que hay hojas en blanco después de cada capítulo, para que el lector pueda escribir sus propias impresiones a cada lectura. “Es un libro hermoso, interactivo, donde usted puede escribir, pensar, repensar y hasta completar. Escriba usted, querido lector, lo que estas 13 historias le hayan inspirado. Aquí tiene unas bellas y poderosas historias que le despertarán la mente, que lo pondrán a analizar su vida”.
¿Cuál es el objetivo al publicarlo?
Varias razones, todas muy importantes:
Primero, sensibilizar la sociedad y clamar por la verdadera INCLUSIÓN social de personas en condición de discapacidad, que indudablemente viven en desventaja frente a los demás.
Segundo: Visibilizar una condición invisible que hoy en día no se tiene en cuenta ni se valora. “¿Qué es vivir con un problema incurable y progresivo? Es vivir cada día librando una gran batalla, descomunal, dura, interminable. Es vivir haciendo un gran esfuerzo permanente, desgastándose mucho más para hacer cosas que para otros pueden ser sencillas y simples”.
Tercero: Pedir que se nos tenga en cuenta como seres humanos comunes y corrientes; solo que muchos necesitamos algunos ajustes razonables. Mostrar que
podemos ser felices, que los sueños se pueden cumplir a pesar de las dificultades y adversidades y eso es algo que otras personas en condiciones similares deben asimilar e introyectar. Básicamente el libro también se escribió para ellos. De paso, para demostrarle al mundo que valemos mucho, que podemos trabajar y aportar a esta sociedad.
“Vivir y convivir con una limitación o enfermedad llamada huérfana/rara, aterroriza un poco y no hace gracia. Atenta contra la felicidad, pero digamos que se compensa con un acto inteligente que todos los afectados tenemos que hacer: ¡Aprender a vivir con eso! Sinceramente, se aprende a ser feliz ‘a pesar de…’. Y eso, es lo único inteligente que hay que hacer ante tal circunstancia”.
Por último, queremos que el hombre del común tome conciencia de valorar lo que
tiene y entre en el “juego de la inclusión”.
¿De dónde salen estas historias?
Del alma. De personas que han estado muy cerca de nuestra Fundación Derecho a la Desventaja (Fundalde), de familiares y amigos con esta condición y mi propia vida en discapacidad por 60 años. Decidí ser la última, el número 13 en contar su historia, para resaltar las otras primero.
Salen de 13 almas desgarradas, que tuvieron la valentía de contar su historia de vida, aunque fuera doloroso. Duramos tres años escribiéndolo, porque muchos “se quebraron por el camino”; muchos pensaron ‘desistir’ porque les superó la experiencia de narrar su vida. Pero, por otro lado, fue un acto ‘sanador’ para muchos e indudablemente un acto generoso en extremo, pues quisieron hacer publica su vida para cumplir con el objetivo de nuestra causa.
“Estamos trece personas que no hemos tenido reparo en desnudar y desgarrar el alma, en confesar desde el fondo del corazón lo que vivimos diariamente. Aprecio eso y agradezco inmensamente la generosidad de nuestros autores que, en cada capítulo, han tenido la valentía de hablar y exponer su realidad. ¿Para qué? Para visibilizar una condición que no queremos que siga siendo huérfana, ni rara, ni ultra-rara, ni olvidada. Para que valoren la capacidad que encierra la discapacidad”.
No todos los 13 personajes tienen una enfermedad huérfana/rara, tal cual la definición del Ministerio de Salud. En el Libro hablamos de otras condiciones de discapacidad que son igualmente desatendidas y por eso yo las he llamado ‘Condiciones huérfanas’, para explicar los casos presentados.
Miremos el caso de Juliana (capítulo 9). Ella es periodista, actualmente hace carrera de Nutrición para enseñar a otros esos manejos que le son propios de su enfermedad. Tiene una condición muy muy rara: gastroparésis, disautonomía (alteración del sistema nervioso autónomo), más síntomas generales de posible autoinmunidad, sin diagnostico etiológico claro. O el caso de Carolina (capítulo 11), diseñadora Industrial, diseñadora estrella de Fundalde, quien presenta esclerosis múltiple desde muy joven, casada y separada, tiene un hijo de 9 años.
“Muchos lloramos escribiendo, muchos lloramos leyéndonos y muchos decidimos hacerlo a pesar del dolor que nos causaba. Lo hicimos no sólo porque era un ejercicio sanador, sino porque era absolutamente necesario. La sociedad debía saberlo, debía conocerlo”: Martha Lucía Tamayo.
¿Todos los casos tienen un denominador común?
Sí, tienen un denominador común. Este: “Todos piden ser mirados y considerados como los demás (personas comunes y corrientes). Todos rechazan la segregación o discriminación. Todos manifiestan haberse sobrepuesto al sufrimiento y encontrar el modo de vivir a pesar de las adversidades. Todos coinciden en decir que la vida vale la pena, pase lo que pase. Todos exaltan el valor de superar situaciones difíciles. Todos han encontrado el modo de llegar a la felicidad. Todos enfatizan la necesidad de sensibilizar la sociedad. Todos recalcan la importancia de ponerse en los zapatos del otro. Todos hablan de valorar las cosas simples, elementales y cotidianas de la vida. Todos hablan de reconocer la importancia de aquello que hacemos como autómatas sin ser conscientes del valor que esas pequeñas cosas tienen. Todos hablan de la enfermedad como una amiga o compañera indeseada, autoinvitada, a la que hay que dominar y superar. Todos luchan y tratan de demostrarle al mundo sus capacidades y potencial. Todos impactan…”.
¿Qué es la Fundación Derecho a la Desventaja?
Fundalde (www.derechoaladesventaja.org) es una entidad sin ánimo de lucro, creada y concebida para ayudar, empoderar y asesorar de manera global a la población en condición de discapacidad.
“Este libro nos lleva a pensar en lo que hace Fundalde; porque el derecho a la desventaja es parte del tan soñado derecho a vivir en desventaja. Mucha gente me ha preguntado ¿por qué ese nombre para nuestra Fundación? Pues porque esa frase y ese eslogan se han vuelto parte de mi propia vida. Tengo claro que nadie es perfecto y esa imperfección a algunos nos dejó en desventaja. Crear una fundación y llamarla así les parece a algunos un despropósito. Pero considero que tener una condición de discapacidad, se quiera o no, ya implica una ‘desventaja’ frente a otros y frente a muchas circunstancias de la vida. De ninguna manera significa ser menos o valer menos. ¡No!”.
Simultáneamente, la Fundación adelanta labor social, de investigación, asesorías, capacitación, empoderamiento, educación y apoyo global. Se desarrollan boletines y folletos, que han sido parte fundamental de las acciones que nuestro grupo viene desarrollando. Es muy conocida la colección de folletos titulada ‘Derecho a vivir en desventaja’, en la que se tratan diversos temas y aspectos médicos de enfermedades que produzcan discapacidad, pero en lenguaje sencillo y simple, comprensible para todos. Se destaca otra colección de folletos titulada ‘Biblioteca de la discapacidad’. También se capacita, se empoderan líderes y se prepara a la población en condición de discapacidad para ser autónoma.
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